Dit is een unieke studie over het maken van beleid voor gentherapie, gebaseerd op empirisch veldwerk in China, Japan, India en Sri Lanka.
´Frameworks of Choice´ verkent de culturele en politieke aspecten van voorspellende en genetische tests. Het boek analyseert de sociale, culturele, en economische gevolgen voor het individu na een voorspellende of genetische screening. Margaret Sleeboom-Faulkner geeft een genuanceerd beeld van de belangen van verschillende sociaal-economische en politieke groepringen, waaronder overheden, etnische groepen, vrouwen, patiëntenverenigingen, verzekeraars, de farmaceutische industrie en wetenschappers in het veld van voorspellende geneeskunde. De auteur gebruikt methoden en perspectieven vanuit de sociale antropologie, sociologie, recht, politiek, en bio-ethiek om verbanden te leggen tussen voorspellende genetische tests en gevoelige kwesties zoals armoede, discriminatie, biomedische uitbuiting, de verdeling van middelen in de gezondheidszorg, en nationalisme.
De bevindingen in ´Frameworks of Choice´ kunnen gebruikt worden om nieuwe juridische kaders voor regelgeving vorm te geven. Bovendien biedt dit boek inzichten hoe om te gaan met bio-ethische kwesties die voortvloeien uit genetische tests, zoals ‘het recht om niet te weten´, informed consent (instemmen met tests op grond van gedegen voorlichting), privacy en geheimhoudingsplicht.
margaret sleeboom-faulkner is docent Sociale Antropologie aan de Universiteit van Sussex.
